“Krebs” ist ein Wort – aber er hat so viele Gesichter. Zumindest für die Menschen, die es mit ihm zu tun bekommen! Denn plötzlich wird es wichtig, irgendwie zu verstehen, welche Krankheit da in einem wohnt. Wie gut dass es da viele Hilfen gibt.
Im Rückblick auf meine ersten Monate merke ich, wie ahnungslos ich bis dahin in Krebsthemen war. Krebs, das war diese unheimliche Krankheit, an der so viele Menschen weltweit erkranken und oft auch sterben. “Chemotherapie” und “Metastasen” waren Begriffe, die ich zwar inhaltlich füllen konnte, aber viel mehr Einblick hatte ich nicht.
Der Lungenkrebs-Kosmos
In den Wochen nach meinem Therapiestart legte ich, wie viele “junge” Krebspatienten, eine gewaltige Lernkurve hin. In Fachportalen, Podcasts und Patieninitiativen sammelte ich Wissen über diese Krankheit:
Wer kommt schon spontan auf die Idee, dass die Zellen in meinem Beckenknochen, die da beachtliche Ausmaße angenommen hatten eben Lungenzellen (Adenozellen) waren, die genauso auch zu behandeln waren? Schnell wurde deutlich: Es gibt nicht nur den einen Lungenkrebs, sondern der wird in drei Gruppen aufgeteilt, und in “meiner” Gruppe der NSCLC (nicht kleinzelliger Lungenkrebs) gibt es auch da für Laien unüberschaubar viele Subtypen. Und wenn ich auf die EGFR-mutierten Fälle schaue , die ca. 15% aller Lungenkrebserkrankungen in Europa betreffen, finden sich das etwa 12 verschiedene Arten der Mutation, für die es zunehmend auch zielgerichtet wirkende Medikamete gibt.
Vier Stadien
Dass man den Krebs in vier Stadien unterteilt, habe ich auch früh gelernt. Von Stadium I, bei dem der Tumor lokar begrenzt ist und Heilung meist ein Behandlungsziel ist – bis zu Stadium IV (wie bei mir und dem Großteil der Lungenkrebspatienten bei Erstdiagnose): Da hat der Tumor schon in weit entfernten Organen/Gewebe Metastasen gebildet. Hier ist Heilung keine echte Option, denn man muss davon ausgehen, dass Krebszellen unsichtbar im gesamten Körper unterwegs sind.
Es gibt ihn nicht mehr, “den Krebs”.
Jede Erkrankung ist anders, jede benötigt eine individuelle Therapie. Darum ist es so wichtig, dass wir als Patienten über unsere Erkrankung gut Bescheid wissen. Falls du gerade auch nach Informatione suchst, weil du betroffen bist, möchte ich dir gerne ein paar Tipps geben.
Meine Tipps – Aus eigener Erfahrung
Hier in der Kategorie „Ressourcen bei Krebs“ werde ich nach und nach Podcasts, Patienteninitiativen und Angebote vorstellen, die ich persönlich als hilfreich und seriös erlebt habe.
In der Tabelle könnt ihr sehen, wo ich schon einen längeren Überblick mit meinen eigenen Erfahrungen erstellt habe.
Hier schon mal ein kleiner Schnell-Überblick
| Krebs Campus | https://krebscampus.org | Ein Projekt der Biologin Dr. Babett Baraniec. Eine Community von vielen hundert Krebspatienten. Es geht um wissenschaftlich fundierte Informationen, aber auch um viel Erfahrungsaustausch. Es gibt online-Kurse, krebsartspezisische Gruppen (auch Video-Treffs). Es gibt dort auch eine Kostenlose Test-Mitgliedschaft. Meine Erfahrung dazu |
| Das k-Wort | https://daskwort.de/ | Eine Seite, die das Unternehmen Roche betreibt und gerade für Neuerkrankte viele Informationen bereitstellt. Meine Erfahrung dazu |
| Krebsinformationsdienst | https://www.krebsinformationsdienst.de | Sehr unfangreiche Infos zu alles möglichen Facetten |
| Mit Liebe gegen Lungenkrebs | https://www.lungenkrebs.de | Eine Info-Angebot von Astra Zeneca mit vielen Infos gerade auch zu den neuen Therapiemöglichkeiten bei Lungenkrebs. |
| Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. | https://www.bundesverband-selbsthilfe-lungenkrebs.de/ | Hier findet man regionale Selbsthilfegruppen; auch Videoformat. Jährlich bietet der Verband auch zwei Lungenkrebs-Barcamps an. Meine Erfahrung dazu |
| Podcast: “Krebs was nun”? | https://krebswasnunpodcast.de/ | Nils Glaubke holt sich für seinen Podcast immer weder interessante Partner: Mensche, die wir er selbst betroffen sind, aber auch Ärzte, Psychologen und sonstige Fachleute. Immer wieder ein Gewinn. Meine Erfahrung dazu |