Sie sind so ganz anders, als man es aus dem Fernsehen kennt: Selbsthilfegruppen! Der persönliche Austausch, das gegenseitige Wahrnehmen und auch Unterstützen macht eine Selbsthilfegruppe aus. Miteinander plaudern, lachen und weinen. Alles gehört dazu – und das ist Gold wert.
Was ist der Verband?
Der BSL ist eine bundesweite Interessenvertretung von und für Betroffene sowie deren Angehörige. Der gemeinnützige Verein vernetzt zahlreiche regionale Selbsthilfegruppen in ganz Deutschland. Der Verband wird von Menschen getragen, die selbst die Erfahrung einer Lungenkrebserkrankung teilen. Sie wissen genau, wie sich der Schock der Diagnose anfühlt, welche Ängste den Alltag begleiten und wie wichtig verlässliche Informationen sind.
Thema Selbsthilfe
Auf der Homepage des Verbands findest du ein Übersicht der Lungenkrebs-Selbsthilfegruppen (soweit sie dem Verband bekannt sind). Auch gibt es die Möglichkeit, an einer digitalen Selbsthilfegruppe teilzunehmen, die sich monatlich trifft.
Wer in seiner Region eine Selbsthilfegruppe ins Leben rufen möchte, findet beim Vergand auch Informationen, wie man das am Besten hinbekommen kann, und was es alles zu Bedenken gibt.
Highlights: Die Lungenkrebs-Barcamps
Ein absolutes Highlight der Verbandsarbeit sind die Lungenkrebs-Barcamps. Im Gegensatz zu klassischen, starren Kongressen gibt es hier keine vorgefertigte Agenda. Bei einem Barcamp bestimmen die Teilnehmenden – also Patient:innen und Angehörige – die Themen selbst. Es ist ein offenes, hochgradig interaktives Format (einmal jählich vor Ort und einmal jährlich digital stattfindet), bei dem Betroffene direkt und auf Augenhöhe mit führenden Onkolog:innen, Strahlentherapeut:innen, Psychoonkolog:innen und Ernährungswissenschaftler:innen ins Gespräch kommen. Hier darf jede Frage gestellt werden, die den Menschen unter den Nägeln brennt.
Das „Wunderbuch“
Ein besonders gelungenes Projekt des Verbandes ist das „Wunderbuch“ (Untertitel: „Ich träume von einem Wunder“). Dieses Buch wurde von zwei betroffenen Frauen aus dem pädagogischen Bereich – Eva Leroy (Bild) und Julia Hoefer (Text) – gestaltet. Es ist ein liebevoll illustriertes Familienbuch, das speziell für Familien entwickelt wurde, die mit einer fortgeschrittenen (metastasierten) Krebserkrankung leben müssen. Das Buch hilft Eltern und Großeltern auf behutsame Weise, mit Kindern über schwere Themen wie die Diagnose, Ungewissheit und auch den Tod zu sprechen. Ich finde, das Buch trifft genau unsere Befindlichkeit als Betroffene, ohne Pathos oder Firlefanz.
Der Bundesverband unterstützt dieses Projekt aktiv und gibt das Buch kostenlos an betroffene Familien ab.
Mehr Infos unter www.bundesverband-selbsthilfe-lungenkrebs.de.
